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Blog de la Asociación Española de Aniridia: Punto de referencia tanto para profesionales, como para afectados, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones. Es una Ong sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro de Asociaciones del Ministerio de Interior y en la Comunidad de Madrid.: Page 4

La Asociación Española de Aniridia (A.E.A) fue creada en el año 1996, y desde entonces se ha constituido como un punto de referencia tanto para profesionales socio-sanitarios, como para pacientes, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones.

Asímismo el valor de la entidad, cobra mayor sentido, al tratarse de un recurso en sí mismo de interrelación de búsqueda y expresión de información, de sentimientos y de esperanzas. El nacimiento de un niño con Aniridia, generalmente, supone una convulsión en la familia, siendo un elemento de estrés intenso para los padres.

Las reacciones iniciales van a depender principalmente del grado de severidad de la enfermedad y del momento y la forma en que se comunicó la información que puede resultar angustiosa. El primer paso para afrontar la enfermedad, es la aceptación; la familia necesita tiempo y distancia para asimilar la noticia e ir asumiendo los cambios que acontecerán en su vida Es en esta etapa en la que toda la familia necesitará del apoyo y el asesoramiento profesional para facilitar el manejo de la situación, minimizar los efectos emocionales negativos y suministrar los recursos necesarios para enfrentarse a los cambios.

DÍA MUNDIAL DEL GLAUCOMA

12 DE MARZO  DÍA MUNDIAL DEL GLAUCOMA – En España afecta a cerca de un millón de personas. Hoy es el Día Mundial del Glaucoma, una enfermedad caracterizada por la presencia de una lesión en el nervio óptico progresiva e irreversible, causada por un nivel demasiado alto de la presión intraocular, que se calcula que [...]

EL JARDÍN DE LOS IRIS PERDIDOS

EL JARDÍN DE LOS IRIS PERDIDOS

La Asociación Española de Aniridia en su afán de sensibilizar e informar sobre nuestra patología con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras quiere hacer más grande su Jardín de” Los Iris Perdidos”. En este año 2015 gracias a la colaboración de Novanca, Ministerio de Servicios Sociales e Igualdad y el Ayuntamiento de Alcorcón [...]

II JORNADA CLÍNICO SAN CARLOS CON LAS ENFERMEDADES RARAS

Martes 24 de febrero (9:00 – 13:30 Hrs).   La Asociación Española de Aniridia (A.E.A.) junto con Amires (Asociación de Miopía Magna con Retinopatías) en colaboración con la Incubadora de Ideas, la Federación Española de Enfermedades Raras  y el apoyo del Hospital Clínico San Carlos, la Conserjería de Sanidad de Madrid y el Ministerio de [...]

“CONVIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA” TESTIMONIO AINA

“CONVIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA” TESTIMONIO AINA

  Hola soy Aina! Tengo 3 años y vivo con mis padres y mi hermana Júlia en Barcelona. Al poco de nacer, a los 2 meses, mis padres se dieron cuenta que no fijaba la mirada y en la revisión con el pediatra él pensó igual. Así que me llevaron a un oftalmólogo y allí [...]

CONVIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA: Cuento ” EL BESO DE LA ESTRELLA” #HAZLASVISIBLES

El beso de la estrella Un cuento de Fani: El beso de la estrella Había una vez un niño muy curioso y travieso que vivía en un país lejano. Le gustaba mucho la naturaleza, jugaba con las mariposas, recogía conchas en la playa y le fascinaban las estrellas. Todos los días, se pasaba horas y [...]

“CONVIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA” TESTIMONIO ÁNGELA #HAZLASVISIBLES.

“CONVIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA” TESTIMONIO ÁNGELA #HAZLASVISIBLES.

    Hola me llamo Pilar y mi hija Ángela tiene Aniridia. Nos enteramos cuando Ángela tenía dos meses, fuimos a Urgencias y nos comunicaron que Ángela estaba ciega pero que fuéramos al Clínico que estaba el oftalmólogo de Urgencias. Durante todo el camino íbamos con el corazón en vilo y en estado de shock [...]

CONVIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA Cuento EL CAZO DE LORENZO #HAZLASVISIBLES

CONVIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA Cuento EL CAZO DE LORENZO #HAZLASVISIBLES

El Cazo de Lorenzo   “El cazo de Lorenzo”. Su autora, Isabelle Carrier, intenta transmitirnos, con ternura, afecto y de una forma cercana, la historia de un niño, llamado Lorenzo, que tiene que arrastrar un cazo rojo, siempre junto a él. A veces, el cazo le pone ciertas dificultades y retos en la vida que, gracias [...]

“CONVIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA” TESTIMONIO LAURA #HAZLASVISIBLES

“CONVIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA” TESTIMONIO LAURA #HAZLASVISIBLES

Laura tiene 3 años, es una niña muy alegre y risueña, y padece Síndrome de WARG. Ahora, viéndolo desde la distancia, nos parece imposible que en 3 años hayamos podido pasar tantas cosas, que 1000 y pico días den para tanto. Su hermano Marc, de 8 años, ha sido muy comprensivo todo este tiempo, y [...]

Convivir con una enfermedad rara Cuento Bienvenidos a Holanda

Convivir con una enfermedad rara Cuento Bienvenidos a Holanda

Cuento bienvenidos a Holanda: A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con discapacidad, que intente ayudar a la gente que no ha compartido esta experiencia única a entenderla, a imaginar cómo se sentirían. Pues es así…. Cuando vas a tener un niño es como planear unas fabulosas vacaciones a [...]

“Convivir con una enfermedad rara” Rosana

“Convivir con una enfermedad rara” Rosana

¡¡¡Hola!!! Mi nombre es Rosana,  soy una chica normal e independiente afectada por Aniridia a la que le queda poco para cumplir los 18 años y vive en la ciudad de Castellón. Hoy me toca a mí escribir el testimonio y esto de escribir no es lo mío pero se intentará. Me han dicho que [...]