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Blog de la Asociación Española de Aniridia: Punto de referencia tanto para profesionales, como para afectados, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones. Es una Ong sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro de Asociaciones del Ministerio de Interior y en la Comunidad de Madrid.: Page 3

La Asociación Española de Aniridia (A.E.A) fue creada en el año 1996, y desde entonces se ha constituido como un punto de referencia tanto para profesionales socio-sanitarios, como para pacientes, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones.

Asímismo el valor de la entidad, cobra mayor sentido, al tratarse de un recurso en sí mismo de interrelación de búsqueda y expresión de información, de sentimientos y de esperanzas. El nacimiento de un niño con Aniridia, generalmente, supone una convulsión en la familia, siendo un elemento de estrés intenso para los padres.

Las reacciones iniciales van a depender principalmente del grado de severidad de la enfermedad y del momento y la forma en que se comunicó la información que puede resultar angustiosa. El primer paso para afrontar la enfermedad, es la aceptación; la familia necesita tiempo y distancia para asimilar la noticia e ir asumiendo los cambios que acontecerán en su vida Es en esta etapa en la que toda la familia necesitará del apoyo y el asesoramiento profesional para facilitar el manejo de la situación, minimizar los efectos emocionales negativos y suministrar los recursos necesarios para enfrentarse a los cambios.

Carta abierta a pacientes con Aniridia y sus familiares del Dr. Riemann

Dr. Christopher Riemann Post en el Facebook de Aniridia Europa 12 de agosto de 2015 CARTA ABIERTA DE CLARIFICACIÓN SOBRE EL USO DE LAS PRÓTESIS DE IRS EN LA ANIRIDIA CONGÉNITA Estimados pacientes con aniridia, padres y médicos colegas, Tenía intención de escribir esta carta desde hace varios meses y me disculpo por la tardanza [...]

LOTERÍA NAVIDAD A.E.A. 2015

LOTERÍA NAVIDAD A.E.A. 2015

La Asociación Española de Aniridia tiene el placer de comunicaros que ya contamos en nuestras oficinas con los talonarios de participaciones correspondientes al número de Lotería de Navidad 2015: número 27292, participaciones a las que hemos sido autorizados a su venta al público, según consta en dichos talonarios. La asociación no está autorizada a vender a [...]

II CONVOCATORIA AYUDAS FONDOS CARREFOUR DE APOYO A LAS ENFERMEDADES RARAS- COLECCIÓN OSOS PRECIOSOS

Buenos días a todos,   Tenemos el placer de anunciaros el lanzamiento de la II Convocatoria de Ayudas del “Fondo Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras – Colección PreciOsos“   Podrán concurrir a esta convocatoria todos aquellos socios menores afectados que sean afectados que sean socios de entidades miembros de FEDER (0 y 21 años). Os [...]

La A.E.A. declarada de Utilidad Pública

El Ministerio del Interior resuelve positivamente en favor de la Asociación Española de Aniridia en respuesta a su solicitud de Declaración de Utilidad Pública. Con fecha 15 julio 2015 la A.E.A. se cuenta entre las entidades de “Utilidad Pública”, hecho que nos congratula y favorece a todos aquellos que apoyan y creen en el proyecto [...]

PREMIOS DE INVESTIGACIÓN CONVOCADOS POR LA  ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANIRIDIA

PREMIOS DE INVESTIGACIÓN CONVOCADOS POR LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANIRIDIA

Esta edición 91º de la SEO en Sevilla también va a ser especial, pues a partir de este año nuestro Premio de Investigación en Aniridia va a llevar el nombre de nuestro Presidente de Honor, que ha aceptado esta distinción con la humildad y humanidad que le caracterizan. Después de haber entregado durante años diplomas [...]

I JORNADA PUERTAS ABIERTAS CLINICO SAN CARLOS DIAGNÓSTICO: GLAUCOMA… ¿Y AHORA, QUÉ?

I JORNADA PUERTAS ABIERTAS CLINICO SAN CARLOS DIAGNÓSTICO: GLAUCOMA… ¿Y AHORA, QUÉ?

Si el Glaucoma ha entrado en tu vida, eres afectado o familiar acude el sábado 20 de Junio de 9.30 a 15.00 Horas Presenta el Jefe de Oftalmología Prof. Julián García Feijoo Charlas divulgativas: – Qué es el Glaucoma, diagnóstico, pronóstico y tratamiento. – Los especialistas socio- sanitarios responden a las preguntas más frecuentes sobre [...]

EXPOSICIÓN LEGO MADRID 16 MAYO

EXPOSICIÓN LEGO MADRID 16 MAYO

Con motivo de las Fiestas de San Isidro en Madrid desde la Asociación Española de Aniridia os damos la oportunidad de disfrutar de los mejores edificios de Madrid, ¡podréis tenerlos en vuestras manos!. La Asociación Cultural de aficionados a construcciones Lego de España  ofrece una visita guiada  y  personal a mayores y niños con Aniridia y cualquier [...]

ELS IMMORTALS DEL CINEMA

ELS IMMORTALS DEL CINEMA ORQUESTA SIMFÒNICA DEL VALLÈS ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANIRIDA El próximo 11 de abril de 2015 llega una nueva cita del ciclo Sínfonicos del Palau con el tradicional concierto de bandas sonoras interpretado po la OSV. “Los inmortales del cine! quiere convertirse en un espectáculo plurisensorial y único, para el que la [...]

XV ENCUENTRO DE NIÑOS, JÓVENES Y FAMILAS CON ANIRIDIA

El pasado fin de semana del viernes 6 de marzo a domingo 8 de Marzo del 2.015, la Asociación Española de Aniridia puso en marcha su XV Encuentro de niños, jóvenes y familias con Aniridia. El Escorial 2.015, celebrado en Camping Caravaning El Escorial. Al concluir esta actividad desde la Asociación Española de Aniridia, nos [...]

AYUDAS TÉCNICAS DIRECTAS Y TERAPIAS ANIRIDIA

AYUDAS TÉCNICAS DIRECTAS Y TERAPIAS ANIRIDIA

Gracias ha Fundación Solidaria Carrefour y FEDER hemos logrado dar cobertura a las necesidades básicas (ayudas técnicas que compensan la Baja Visión y atención temprana) de nuestros niños y niñas con Aniridia. Desde la Asociación Española de Aniridia queremos manifestar nuestro más sincero agradecimiento a estas iniciativas que apoyan las Enfermedades poco frecuentes, a las [...]