Warning: Creating default object from empty value in /homepages/5/d221830605/htdocs/bloganiridia/wp-content/themes/trending/library/functions/core.php on line 27

Warning: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at /homepages/5/d221830605/htdocs/bloganiridia/wp-content/themes/trending/library/functions/core.php:27) in /homepages/5/d221830605/htdocs/bloganiridia/wp-includes/feed-rss2.php on line 8
Blog de la Asociación Española de Aniridia http://blog.aniridia.es Punto de referencia tanto para profesionales, como para afectados, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones. Es una Ong sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro de Asociaciones del Ministerio de Interior y en la Comunidad de Madrid. Mon, 22 Feb 2016 12:56:09 +0000 en hourly 1 http://wordpress.org/?v=3.1.3 NUEVA PLANTACIÓN EN EL JARDÍN DE LOS IRIS PERDIDOS http://blog.aniridia.es/2016/02/22/nueva-plantacion-en-el-jardin-de-los-iris-perdidos-2/ http://blog.aniridia.es/2016/02/22/nueva-plantacion-en-el-jardin-de-los-iris-perdidos-2/#comments Mon, 22 Feb 2016 12:56:09 +0000 aniridia http://blog.aniridia.es/?p=512 La Asociación Española de Aniridia en su afán de sensibilizar e informar sobre nuestra patología con motivo del día Mundial de las E?nfermedades R?aras  se reúne un año más para aumentar el tamaño  del Jardín de los Iris Perdidos en el Parque de las Presillas de Alcorcón.

 

El próximo martes 1 de Marzo a las doce de la mañana, miembros de la Asociación y todos aquellos invitados que quieran acompañarnos plantaremos nuevos ejemplares de árboles y coloridos iris para conmemorar este día tan importante. Con actos como éste, deseamos hacer ver al resto de la población qué significa convivir con una enfermedad poco frecuente.

 

Previamente a las once de la mañana, en la Escuela Infantil Las Flores, algunos niños participarán en esta actividad plantando, también, ellos sus propios ejemplares de iris, sumándose, así, a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras con la expresa colaboración del Ayto. de Alcorcón.

 

 

 

]]>
http://blog.aniridia.es/2016/02/22/nueva-plantacion-en-el-jardin-de-los-iris-perdidos-2/feed/ 0
MESAS INFORMATIVAS HOSPITAL CLÍNICO SAN CARLOS Y HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ http://blog.aniridia.es/2016/02/17/mesas-informativas-hospital-clinico-san-carlos-y-hospital-universitario-la-paz/ http://blog.aniridia.es/2016/02/17/mesas-informativas-hospital-clinico-san-carlos-y-hospital-universitario-la-paz/#comments Wed, 17 Feb 2016 12:21:20 +0000 aniridia http://blog.aniridia.es/?p=501 Únete a nosotros para hacer la voz de las enfermedades raras se oiga”

La Asociación Española de Aniridia en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, contará con dos mesas informativas con el fin de sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las enfermedades poco frecuentes y en especial sobre la Aniridia y/o patologías asociadas.

Estaremos el día 29 de febrero en el Hospital Clínico San Carlos y el día 1 de marzo en el Hospital Universitario de La Paz, desde las desde las diez de la mañana hasta la una de la tarde.


]]>
http://blog.aniridia.es/2016/02/17/mesas-informativas-hospital-clinico-san-carlos-y-hospital-universitario-la-paz/feed/ 0
ANIRIDIA VA A LA GUARDE http://blog.aniridia.es/2016/02/17/aniridia-va-a-la-guarde/ http://blog.aniridia.es/2016/02/17/aniridia-va-a-la-guarde/#comments Wed, 17 Feb 2016 12:13:09 +0000 aniridia http://blog.aniridia.es/?p=496 Las Escuelas Infantiles Zazúar una año más se suman al Día Mundial de las Enfermedades Raras, colaborando con la Asociación Española de Aniridia en la lucha por normalizar la imagen de los niños y niñas con enfermedades poco frecuentes, en especial la Aniridia y patologías asociadas, en el entorno escolar.

En los centros pondrán en marcha una actividad lúdico didáctica (el 29 de febrero) con la que se pretende sensibilizar a los más peques sobre las patologías poco frecuentes.

 

 

]]>
http://blog.aniridia.es/2016/02/17/aniridia-va-a-la-guarde/feed/ 0
OFTALMOLOGÍA EN EL ARTE http://blog.aniridia.es/2016/02/17/oftalmologia-en-el-arte/ http://blog.aniridia.es/2016/02/17/oftalmologia-en-el-arte/#comments Wed, 17 Feb 2016 12:11:30 +0000 aniridia http://blog.aniridia.es/?p=490 Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Asociación Española de Aniridia, en colaboración con el Museo de El Prado, organiza la conferencia “Oftalmología en el Arte” que tendrá lugar el sábado 27 de febrero a las 18.30h, con los ponentes:

Dr. Enrique Santos Bueso. Servicio de Neuro-oftalmología  Hospital Clínico San Carlos – Madrid.

Dra. Carmen Fernández Jacob. Servicio de Oftalmología Hospital Universitario La Paz

Ambos miembros de la Asociación Española de Médicos escritores y artistas (ASEMEYA)

 

]]>
http://blog.aniridia.es/2016/02/17/oftalmologia-en-el-arte/feed/ 0
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2016 http://blog.aniridia.es/2016/02/16/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2016/ http://blog.aniridia.es/2016/02/16/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2016/#comments Tue, 16 Feb 2016 08:56:28 +0000 aniridia http://blog.aniridia.es/?p=471 Únete a nosotros para hacer la voz de las enfermedades raras se oiga”

 

Este año es la novena edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

 

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

 

Durante el mes de febrero y con el fin de fomentar el trabajo en red, FEDER ha lanzado su campaña bajo el lema “Creando Redes de Esperanza”, el hashtag #SomosFEDER y el apoyo de embajadores solidarios de excelencia.

La Asociación Española de Aniridia, como entidad miembro de FEDER y Eurordis, se adhiere a esta iniciativa año tras año, conmemorando el Día Mundial de las ER, nuestras acciones en 2016 son:

 

-          Ofaltomología en el Arte, 27 de febrero de 2016 en el Museo de El Prado a las 18.00h

 

-          “Federito va a la Guarde” en las Escuelas Infantiles Zazúar.

 

-          Mesa Informativa sobre Aniridia y patologías asociadas, 29 de febrero de 2016 en el Hospital Clínico San Carlos de 10 a 13.00 h.

 

-          Mesa Informativa sobre Aniridia y patologías asociadas, 1 de marzo de 2016 en el Hospital La Paz de 10 a 13.00h

 

-          Plantación “Jardín de los Iris Perdidos”, 1 de marzo de 2016.

 

El Día de las Enfermedades Raras 2016 tiene como tema la “Voz del Paciente” y reconoce el papel crucial que desempeñan los pacientes para expresar sus necesidades, así como en la investigación para promover una mejora de la calidad de sus vidas, y de la de sus familias y cuidadores.

 

Desde la Asociación Española de Aniridia queremos manifestar nuestro agradecimiento al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, el Ayuntamiento de Alcorcón, Aula Social Dr. Zarco del Hospital Clínico San Carlos, al Hospital Universitario la Paz, a las Escuelas de Educación Infantil Zazúar, al Museo Nacional del Prado y a todos los que con su colaboración en el Día Mundial de las Enfermedades Raras se han sumado al compromiso social de las personas Aniridia y sus familiares.

 

 

Más información sobre la Campaña de FEDER: https://diamundial.enfermedades-raras.org/

Video Día Mundial de las ER

 

]]>
http://blog.aniridia.es/2016/02/16/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2016/feed/ 0
“OFTALMOLOGÍA EN EL ARTE “ http://blog.aniridia.es/2016/02/04/%e2%80%9coftalmologia-en-el-arte-%e2%80%9c/ http://blog.aniridia.es/2016/02/04/%e2%80%9coftalmologia-en-el-arte-%e2%80%9c/#comments Thu, 04 Feb 2016 10:00:30 +0000 aniridia http://blog.aniridia.es/?p=466 Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Asociación Española de Aniridia, en colaboración con el Museo de El Prado se complace en invitarle a la conferencia “Oftalmología en el Arte”.

 

Ponentes:

Dr. Enrique Santos Bueso. Servicio de Neuro-oftalmología  Hospital Clínico San Carlos – Madrid.

Dra. Carmen Fernández Jacob. Servicio de Oftalmología Hospital Universitario La Paz y miembros, ambos, de la Asociación Española de Médicos escritores y artistas (ASEMEYA).

DETALLES DE INTERÉS:

Fecha: sábado 27 de febrero entre las 18.30 y las 19.30hs.

Lugar: Museo de El  Prado, auditórium por Puerta de los Jerónimos.

Invitaciones:

Retirada de invitación en las taquillas 1 y 2 desde las 17:45h.

Pase libre hasta completar aforo.

¡NO TE QUEDES SIN SITIO!

Reserva tu localidad confirmando tu asistencia al cumplimentar este breve formulario.

Nombre y apellidos:

D.N.I:

Correo electrónico:

O envía un correo a: aniridia@aniridia.es

O al teléfono 91 330 38 72

*Los datos recogidos serán tratados según la LOPD 49/2002

 

Asociación Española Aniridia, A.E.A.

 

]]>
http://blog.aniridia.es/2016/02/04/%e2%80%9coftalmologia-en-el-arte-%e2%80%9c/feed/ 0
Guía de Enfermedades Raras, poco frecuentes o de baja prevalencia: Asociaciones en Cantabria. http://blog.aniridia.es/2015/12/03/guia-de-enfermedades-raras-poco-frecuentes-o-de-baja-prevalencia-asociaciones-en-cantabria/ http://blog.aniridia.es/2015/12/03/guia-de-enfermedades-raras-poco-frecuentes-o-de-baja-prevalencia-asociaciones-en-cantabria/#comments Thu, 03 Dec 2015 12:10:09 +0000 aniridia http://blog.aniridia.es/?p=462 DELEGACIÓN ANIRIDIA CANTABRIA

El viernes 27 de noviembre se presentó la Guía de Enfermedades Raras, poco frecuentes o de baja prevalencia: Asociaciones en Cantabria.

La presentación tuvo lugar a las 19 horas en el Salón de Actos de la Casa de Cultura de Puente San Miguel, situada en el Barrio La Robleda, 100 en el municipio de Reocín (Cantabria).

La Asociación Española de Aniridia estuvo representada por su Delegado de Cantabria, Honorato Gutiérrez.

Al acto acudieron representantes del Gobierno de Cantabria, D.G. Ordenación y Atención Sanitaria, del Ayuntamiento de Reocín, Alcalde y Concejales/as, del CERMI y COCEMFE-CANTABRIA, entre otros.

 

Esta guía consigue orientar a las familias, agilizar los procesos sanitarios fomentando el conocimiento de los especialistas y labrar la concienciación social en pro de una información veraz de calidad – Juan Carrión Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

 

Accede al álbum de fotos de la presentación

 

 

]]>
http://blog.aniridia.es/2015/12/03/guia-de-enfermedades-raras-poco-frecuentes-o-de-baja-prevalencia-asociaciones-en-cantabria/feed/ 0
Libro Blanco de la Baja Visión en la Educación http://blog.aniridia.es/2015/12/03/libro-blanco-de-la-baja-vision-en-la-educacion/ http://blog.aniridia.es/2015/12/03/libro-blanco-de-la-baja-vision-en-la-educacion/#comments Thu, 03 Dec 2015 11:42:06 +0000 aniridia http://blog.aniridia.es/?p=452 Día Internacional de las Personas con Discapacidad  3 de diciembre

Tema para 2015: «La inclusión importa: acceso y empoderamiento para personas con todo tipo de capacidad»

El Libro Blanco de la Baja Visión en la Educación fue presentado en el marco del 91º Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología (Sevilla 2015) por el Prof. Joaquín Barraquer.

El libro blanco de la Baja Visión en la Educación” es una guía de actuación ante casos de niños con Baja Visión. La Baja Visión es la consecuencia inmediata de la Aniridia, como de otras tantas patologías visuales, así pues las indicaciones a seguir con un niño con Aniridia serán iguales o muy similares a las recomendaciones a seguir con un niño con cualquier otro problema visual congénito.

“El libro blanco de la Baja Visión en la Educación” es una acción de la Campaña de Detección y Prevención de problemas oculares, “MIRAMOS POR TUS OJOS”.

La publicación ha sido editada por el Real Patronato de Discapacidad y Acción Visión España, la difusión de nuestra Campaña “MIRAMOS POR TUS OJOS” es posible gracias al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, la Diputación de Castellón, Fundación Barraquer, Baja Visión Ángel Barañano y Todos Somos Raros Todos Somos Únicos quienes apoyan esta acción.

 

Día Internacional de las Personas con Discapacidad 3 de diciembre: A.E.A. desde 1996

  • Poniendo en valor el compromiso social de las personas con Aniridia y sus familiares.
  • Trabajando para hacer realidad nuestro lema: “Colabora hoy, veremos mañana”

Si estás interesado en un ejemplar del Libro Blanco de la Visión en Educación ponte en contacto con la A.E.A. en aniridia@aniridia.es o en el 91 330 38 72.

 

]]>
http://blog.aniridia.es/2015/12/03/libro-blanco-de-la-baja-vision-en-la-educacion/feed/ 0
91º Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología http://blog.aniridia.es/2015/11/23/91%c2%ba-congreso-de-la-sociedad-espanola-de-oftalmologia/ http://blog.aniridia.es/2015/11/23/91%c2%ba-congreso-de-la-sociedad-espanola-de-oftalmologia/#comments Mon, 23 Nov 2015 13:02:31 +0000 aniridia http://blog.aniridia.es/?p=445 El 91º Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología se celebró del 23 al 26 de septiembre en Sevilla en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Sevilla (FIBES).

La A.E.A. lleva estando presente en los congresos de la Sociedad Española de Oftalmología desde el 80º Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología, Córdoba 2004, desde entonces nuestra entidad ha venido formando parte de la zona comercial de estos congresos, donde más de dos mil oftalmólogos se reúnen anualmente para intercambiar experiencia y conocimiento sobre todo aquello relacionado con las patologías oculares desde las mayoritarias a hasta las minoritarias como la nuestra.

Durante los primeros años nuestra participación estaba centrada en la difusión de nuestra entidad y la labor que hacíamos centrada en las personas con Aniridia y sus familiares, a fin de que los profesionales derivasen a sus pacientes a la Asociación.

Gracias a la participación en los congresos de la SEO los oftalmólogos nos han ido conociendo, hemos interactuado con ellos y estrechando lazos. Fruto de este trabajo han sido la institucionalización de nuestras convocatorias y premios de Investigación, la presencia de trabajos y ponencias donde se trataba la Aniridia y se analizaban tratamientos o abordajes adecuados a las distintas alteraciones que se asocian a la Aniridia.

En esta 91º edición del Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología hemos participado en:

  • Presencia en la zona comercial, desde la que hemos hecho difusión del material corporativo de la entidad haciendo hincapié en el propio valor la AEA.
  • Reunión Satélite Aniridia celebrada el viernes 25 de septiembre en la Sala Madrid E, con las siguientes acciones:
  1. Fallo del  “Premio Internacional de Investigación en Aniridia  Prof. Juan Murube“, siendo galardonado el trabajo titulado “Utilidad de los arrays de CGH para el estudio de las deleciones en la región cromosómica 11p13 en pacientes con Aniridia y otras patologías relacionadas” liderado por Marta Corton, PhD Miguel Servet Researcher Genetics & Genomics Dept.-IIS - Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD-UAM).
  2. Presentación de la publicación “El libro Blanco de la Baja Visión” , publicación dirigida a la comunidad educativa, que cuenta con unas pautas sencillas y muy recomendables para los centros educativos en los que se escolaricen niños con Baja Visión, independientemente de la patología que cause este déficit visual. “El libro Blanco de la Baja Visión” está prologado por el insigne Profesor Joaquín Barraquer.
  3. Presentación del Primer Informe de las necesidades sociosanitarias de la población con Baja Visión en España con una Mesa Debate moderada por el Prof. Dr. Jorge Alió y Sanz  y Prof. Dr. José Carlos Pastor, Presidente OFTARED, y con la participación de Yolanda Asenjo, Presidente de A.E.A. y A.V.E, afectada de Aniridia y madre de afectado; Miguel Guzmán Óptico Optometrista especialista en Baja Visión y Manuel Mesa Psicólogo de ONCE y afectado de atrofia del nervio óptico de Leber.

La mesa se concluyó con la existencia de determinadas necesidades en la problemática de la Baja Visión como:

 

  1. Consenso de qué es la Baja Visión
  2. Desechar prejucios de oftalmólogos con respecto a la rehabilitación visual
  3. Realizar un estudio de campo entre personas con Baja Visión que avale los resultados positivos que se experimentan esta población tras el tratamiento integral de una rehabilitación visual adecuada.
  4. Formar a los profesionales relacionados de la oftalmología sobre el manejo y trato con pacientes que conviven con Baja Visión.
  5. Conseguir hospitales de la red pública que ofrezcan un servicio integral d diagnóstico, pronóstico y rehabilitación visual del paciente con Baja Visión, incluyendo así mismo, la financiación de ayudas técnicas dentro de la cartera de farmacia, ya que estamos hablando de herramientas que mejoran la calidad de vida de estos pacientes.

 

Más información sobre el 91º Congreso de la SEO

 

 

]]>
http://blog.aniridia.es/2015/11/23/91%c2%ba-congreso-de-la-sociedad-espanola-de-oftalmologia/feed/ 0
II ANIRIDIA RUNNING PORTUGALETE- #corroxAniridia http://blog.aniridia.es/2015/11/18/ii-aniridia-running-portugalete-corroxaniridia/ http://blog.aniridia.es/2015/11/18/ii-aniridia-running-portugalete-corroxaniridia/#comments Wed, 18 Nov 2015 16:24:54 +0000 aniridia http://blog.aniridia.es/?p=438

El domingo 4 de octubre de 2015 se celebró II Aniridia Running Portugalete organizado por la Delegación Aniridia País Vasco apostando por el deporte una vez más como motor de visibilidad de las personas con Aniridia y patologías asociadas y sus familiares, #?corroxAniridia

El día amaneció encapotado pero nadie se preocupó por ello, sino más bien por si hay suficiente barro en el recorrido y dificultad extrema, los participantes comentaban mientras se colocan el dorsal: “Si no hay barro no corro”.

 

Contamos con una cincuentena de voluntarios que ataviados con camisetas rojas de la organización repartían dorsales para niños y adultos.

La infraestructura, la preparación y puesta en marcha de esta carrera es larga y dilatada en el tiempo, fruto de un gran esfuerzo y constancia por parte de la Delegación Aniridia País Vasco.

El Excmo. Ayuntamiento de Portugaleteko Udala ha estado realmente volcado en el desarrollo de la II Aniridia Running Portugalete, gracias a este consistorio contamos con el espacio público y los recursos humanos y materiales para su celebración.

La voluntad del Excmo. Ayuntamiento de Portugaleteko Udala es evidente y así lo transmite cada año el propio Alcalde Mikel Torres Lorenzo.

En esta edición los corredores no sólo han participado para divertirse y con ello compartir valores aportando su granito de arena por una causa como la ayuda a las personas con Aniridia, si no que además, han empezado a tomar nota de sus tiempos al completar la carrera con mil obstáculos, cada uno más difícil y arriesgado, por ello la organización ha anunciado tras la entrega de premios que, si bien la carrera va a seguir teniendo una motivación solidaria y la Asociación Española de Aniridia recibirá una donación tras su celebración, para próximas ediciones habrá cambios, se modificará el nombre de la carrera, se hará más profesional y con espíritu de repetir en otros puntos del país, de modo que los participantes podrán ir sumando sus marcas a nivel nacional.

 

¡¡ Nos esperan a todos en una nueva web, y en las siguientes carreras no será sólo la de Portugalete, se sumará alguna ciudad más y así sucesivamente cada año!!

 


¡¡Animaos e id entrenando ya!!

 

Queremos manifestar nuestro agradecimiento al Excmo. Ayuntamiento de Portugaleteko Udala,  Centro comercial Ballonti y Asociación Deportiva Policía Local de Portugalete (ADEPOL), gracias a ellos fue posible la II Aniridia Running Portugalete.

 

Más info sobre II Aniridia Running Portugalete:

Accede a la rueda de prensa presentando la II Aniridia Running Portugalete

Accede la web de la II Aniridia Running Portugalete

Accede  para ver las fotografías y el vídeo

 

]]>
http://blog.aniridia.es/2015/11/18/ii-aniridia-running-portugalete-corroxaniridia/feed/ 0