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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2016
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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2016

Únete a nosotros para hacer la voz de las enfermedades raras se oiga”

 

Este año es la novena edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

 

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

 

Durante el mes de febrero y con el fin de fomentar el trabajo en red, FEDER ha lanzado su campaña bajo el lema “Creando Redes de Esperanza”, el hashtag #SomosFEDER y el apoyo de embajadores solidarios de excelencia.

La Asociación Española de Aniridia, como entidad miembro de FEDER y Eurordis, se adhiere a esta iniciativa año tras año, conmemorando el Día Mundial de las ER, nuestras acciones en 2016 son:

 

-          Ofaltomología en el Arte, 27 de febrero de 2016 en el Museo de El Prado a las 18.00h

 

-          “Federito va a la Guarde” en las Escuelas Infantiles Zazúar.

 

-          Mesa Informativa sobre Aniridia y patologías asociadas, 29 de febrero de 2016 en el Hospital Clínico San Carlos de 10 a 13.00 h.

 

-          Mesa Informativa sobre Aniridia y patologías asociadas, 1 de marzo de 2016 en el Hospital La Paz de 10 a 13.00h

 

-          Plantación “Jardín de los Iris Perdidos”, 1 de marzo de 2016.

 

El Día de las Enfermedades Raras 2016 tiene como tema la “Voz del Paciente” y reconoce el papel crucial que desempeñan los pacientes para expresar sus necesidades, así como en la investigación para promover una mejora de la calidad de sus vidas, y de la de sus familias y cuidadores.

 

Desde la Asociación Española de Aniridia queremos manifestar nuestro agradecimiento al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, el Ayuntamiento de Alcorcón, Aula Social Dr. Zarco del Hospital Clínico San Carlos, al Hospital Universitario la Paz, a las Escuelas de Educación Infantil Zazúar, al Museo Nacional del Prado y a todos los que con su colaboración en el Día Mundial de las Enfermedades Raras se han sumado al compromiso social de las personas Aniridia y sus familiares.

 

 

Más información sobre la Campaña de FEDER: https://diamundial.enfermedades-raras.org/

Video Día Mundial de las ER

 

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