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Blog de la Asociación Española de Aniridia: Punto de referencia tanto para profesionales, como para afectados, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones. Es una Ong sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro de Asociaciones del Ministerio de Interior y en la Comunidad de Madrid.

La Asociación Española de Aniridia (A.E.A) fue creada en el año 1996, y desde entonces se ha constituido como un punto de referencia tanto para profesionales socio-sanitarios, como para pacientes, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones.

Asímismo el valor de la entidad, cobra mayor sentido, al tratarse de un recurso en sí mismo de interrelación de búsqueda y expresión de información, de sentimientos y de esperanzas. El nacimiento de un niño con Aniridia, generalmente, supone una convulsión en la familia, siendo un elemento de estrés intenso para los padres.

Las reacciones iniciales van a depender principalmente del grado de severidad de la enfermedad y del momento y la forma en que se comunicó la información que puede resultar angustiosa. El primer paso para afrontar la enfermedad, es la aceptación; la familia necesita tiempo y distancia para asimilar la noticia e ir asumiendo los cambios que acontecerán en su vida Es en esta etapa en la que toda la familia necesitará del apoyo y el asesoramiento profesional para facilitar el manejo de la situación, minimizar los efectos emocionales negativos y suministrar los recursos necesarios para enfrentarse a los cambios.

NUEVA PLANTACIÓN EN EL JARDÍN DE LOS IRIS PERDIDOS

NUEVA PLANTACIÓN EN EL JARDÍN DE LOS IRIS PERDIDOS

La Asociación Española de Aniridia en su afán de sensibilizar e informar sobre nuestra patología con motivo del día Mundial de las E?nfermedades R?aras  se reúne un año más para aumentar el tamaño  del Jardín de los Iris Perdidos en el Parque de las Presillas de Alcorcón.   El próximo martes 1 de Marzo a las doce de la mañana, [...]

MESAS  INFORMATIVAS HOSPITAL CLÍNICO SAN CARLOS Y HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ

MESAS INFORMATIVAS HOSPITAL CLÍNICO SAN CARLOS Y HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ

“Únete a nosotros para hacer la voz de las enfermedades raras se oiga” La Asociación Española de Aniridia en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, contará con dos mesas informativas con el fin de sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las enfermedades poco frecuentes y en especial sobre la Aniridia y/o patologías [...]

ANIRIDIA VA A LA GUARDE

ANIRIDIA VA A LA GUARDE

Las Escuelas Infantiles Zazúar una año más se suman al Día Mundial de las Enfermedades Raras, colaborando con la Asociación Española de Aniridia en la lucha por normalizar la imagen de los niños y niñas con enfermedades poco frecuentes, en especial la Aniridia y patologías asociadas, en el entorno escolar. En los centros pondrán en [...]

OFTALMOLOGÍA EN EL ARTE

OFTALMOLOGÍA EN EL ARTE

Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Asociación Española de Aniridia, en colaboración con el Museo de El Prado, organiza la conferencia “Oftalmología en el Arte” que tendrá lugar el sábado 27 de febrero a las 18.30h, con los ponentes: Dr. Enrique Santos Bueso. Servicio de Neuro-oftalmología  Hospital Clínico [...]

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2016

“Únete a nosotros para hacer la voz de las enfermedades raras se oiga”   Este año es la novena edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras.   La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de [...]

“OFTALMOLOGÍA EN EL ARTE “

“OFTALMOLOGÍA EN EL ARTE “

Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Asociación Española de Aniridia, en colaboración con el Museo de El Prado se complace en invitarle a la conferencia “Oftalmología en el Arte”.   Ponentes: Dr. Enrique Santos Bueso. Servicio de Neuro-oftalmología  Hospital Clínico San Carlos – Madrid. Dra. Carmen Fernández Jacob. [...]

Guía de Enfermedades Raras, poco frecuentes o de baja prevalencia: Asociaciones en Cantabria.

DELEGACIÓN ANIRIDIA CANTABRIA El viernes 27 de noviembre se presentó la Guía de Enfermedades Raras, poco frecuentes o de baja prevalencia: Asociaciones en Cantabria. La presentación tuvo lugar a las 19 horas en el Salón de Actos de la Casa de Cultura de Puente San Miguel, situada en el Barrio La Robleda, 100 en el [...]

Libro Blanco de la Baja Visión en la Educación

Libro Blanco de la Baja Visión en la Educación

Día Internacional de las Personas con Discapacidad  3 de diciembre Tema para 2015: «La inclusión importa: acceso y empoderamiento para personas con todo tipo de capacidad» El Libro Blanco de la Baja Visión en la Educación fue presentado en el marco del 91º Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología (Sevilla 2015) por el Prof. [...]

91º Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología

91º Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología

El 91º Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología se celebró del 23 al 26 de septiembre en Sevilla en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Sevilla (FIBES). La A.E.A. lleva estando presente en los congresos de la Sociedad Española de Oftalmología desde el 80º Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología, Córdoba 2004, [...]

II ANIRIDIA RUNNING PORTUGALETE- #corroxAniridia

El domingo 4 de octubre de 2015 se celebró II Aniridia Running Portugalete organizado por la Delegación Aniridia País Vasco apostando por el deporte una vez más como motor de visibilidad de las personas con Aniridia y patologías asociadas y sus familiares, #?corroxAniridia El día amaneció encapotado pero nadie se preocupó por ello, sino más [...]